Zuhören ist der erste Schritt
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene oft vor besondere Herausforderungen. Ein Gespräch mit einer Teilhabeberaterin der EUTB Reinickendorf, einer Beratungsstelle des VdK Berlin-Brandenburg, und einer Ratsuchenden, die sich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom dort Unterstützung suchte, macht die Komplexität dieser Situationen deutlich. Neben medizinischer Versorgung brauchen Betroffene vor allem ernsthaftes Zuhören und Räume, in denen sie ihre Situationen sortieren und nächste Schritte entwickeln können.
„Wenn Menschen mit seltenen Erkrankungen zu uns kommen, haben sie häufig schon einen langen Weg hinter sich“, berichtet die EUTB-Beraterin Alise Løwenzahn. „Sie haben sich intensiv mit ihrer Erkrankung beschäftigt, viele Arztkontakte gehabt und stehen trotzdem vor einem großen Hilfebedarf. Es geht dann weniger um grundlegende Informationen, sondern darum, wie man mit einer Situation umgeht, die nicht in bestehende Strukturen passt.“
Auch Katrin Becker (Name von der Redaktion geändert) suchte mit ihrer seltenen Erkrankung die EUTB auf. In der Beratung erhielt die 38-Jährige den Raum, ihre gesundheitliche und alltägliche Belastung zusammenhängend zu schildern, ohne Zeitdruck und ohne direkte Einordnung in einzelne medizinische Zuständigkeiten. „Es war das erste Mal, dass ich wirklich alles erzählen konnte“, beschreibt sie.
Gemeinsam wurde anschließend geschaut, was aktuell ansteht, was dringend ist und was mit möglichst geringer zusätzlicher Belastung bewältigt werden kann. Diese Priorisierung habe sie stark entlastet. „Ich musste nicht mehr alles gleichzeitig im Kopf behalten.“
Ernst nehmen
Die Erfahrung, nicht ernst genommen zu werden, prägt viele Betroffene. Auch Becker schildert ihren Weg zur Diagnose als „lang und verwirrend“. Die Symptome hätten sie schon seit ihrer Kindheit begleitet, doch niemand habe die Zusammenhänge erkannt. „Ein Arzt behandelt ein Symptom, der andere ein anderes. Niemand sieht die Verbindung“, sagt sie. Erst mit 33 Jahren wurde das Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt in Betracht gezogen. Die Diagnose folgte nach weiteren Untersuchungen und langen Wartezeiten.
Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine Gruppe angeborener Bindegewebsstörungen. Sie äußern sich unter anderem durch überbewegliche Gelenke, chronische Schmerzen und vielfältige Beschwerden im ganzen Körper. Seltene Erkrankungen werden in der Europäischen Union als Krankheiten definiert, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Gerade diese Seltenheit führt dazu, dass Wissen, Zuständigkeiten und Versorgungsstrukturen oft lückenhaft sind.
Leben mit Diagnose
Doch selbst mit Diagnose bleiben viele Fragen offen. „Ich dachte, jetzt kann mir geholfen werden. Aber die Realität war eine andere: Was macht man jetzt?“, sagt Becker. Die Erkrankung beeinflusse ihren Alltag dauerhaft, auch wenn sie für andere oft unsichtbar sei. Ständige Schmerzen, Erschöpfung und die Notwendigkeit, Aktivitäten genau zu planen, gehören zu ihrem Leben. „Man wägt die ganze Zeit ab: Was kann ich machen, ohne dass mein Körper zusammenbricht?“
Hier setzt die Beratung der EUTB an. Sie richtet sich an Menschen mit Behinderung, chronischen Erkrankungen und auch an Menschen mit seltenen Diagnosen. Das Ziel ist nicht, medizinische Leistungen zu ersetzen, sondern Orientierung zu geben. „Wir können keine Alltagsunterstützung leisten und auch nicht das auffangen, was im System fehlt“, sagt Løwenzahn. „Aber wir können gemeinsam priorisieren, was jetzt ansteht und was realistisch machbar ist. Und wir können vermitteln, dass man nicht allein ist.“
Gerade diese Strukturierung ist im Gespräch mit den Ratsuchenden zentral: Aus einer schwer überschaubaren Gesamtsituation entstehen einzelne Schritte, die wieder handhabbar werden.
Hürden im System
Hinzu kommen strukturelle Hürden. Spezialisierte Zentren existieren nur für einige wenige Erkrankungen und sind oft weit vom Wohnort entfernt. Gleichzeitig fehlen Zeit und Ressourcen im regulären Gesundheitssystem, um sich intensiver mit seltenen Diagnosen auseinanderzusetzen. „Unsere Stärke liegt deshalb in der Selbstermächtigung“, so Løwenzahn. „Wir schaffen einen Raum, in dem reflektiert und sortiert werden kann. Zeit ist etwas, das im System oft fehlt.“
Betroffene sind oft selbst Expertinnen und Experten ihrer Erkrankung. Sie verfügen über umfangreiches Wissen, das sie sich über Jahre angeeignet haben. Gleichzeitig bringt genau das sie in eine schwierige Position. „Man sitzt einem Arzt gegenüber, der eigentlich die fachliche Autorität hat, aber weniger über die Krankheit weiß als man selbst“, beschreibt Løwenzahn. „Das kann zu Unsicherheit und Konflikten führen.“
Auch Becker kennt diese Situation. „Man muss Informationen geben, aber darf nicht zu viel sagen, sonst wird es negativ aufgenommen“, sagt sie. Viele hätten zudem die Erfahrung gemacht, dass ihre Beschwerden heruntergespielt oder als psychosomatisch eingeordnet wurden. „Das macht etwas mit einem. Man zweifelt irgendwann an sich selbst.“
Betroffenen-Austausch
Umso wichtiger sind ergänzende Unterstützungsangebote. Selbsthilfegruppen spielen für viele Betroffene eine große Rolle. Dort finden sie Austausch auf Augenhöhe und Verständnis für ihre Situation. Becker berichtet, dass sie sich vor allem im Kontakt mit anderen Betroffenen wirklich verstanden fühle. Auch digitale Angebote gewinnen zunehmend an Bedeutung. Ein Beispiel hierfür sind spezialisierte Trainings- und Austauschplattformen wie die englischsprachige, kostenpflichtige Zebra-Club-App. „Das war das erste Mal, dass ich Sport gemacht habe und es mir danach besser ging“, sagt sie. Solche Angebote seien jedoch meist privat zu finanzieren und damit nicht für alle zugänglich.
Koordinierte Versorgung
Was sich ändern müsste, liegt für beide auf der Hand: mehr spezialisierte Anlaufstellen, bessere Vernetzung und eine koordinierte Versorgung. „Ein Kompetenzzentrum, das verschiedene Fachrichtungen bündelt, wäre eine enorme Entlastung“, so Løwenzahn. Auch Becker wünscht sich einen Ort, „wo alle zusammenarbeiten und man nicht alles selbst organisieren muss“.
Bis dahin bleibt die EUTB für viele eine wichtige Unterstützung im Alltag. „Wir können nicht zaubern“, sagt Løwenzahn. „Aber wir können zuhören, gemeinsam sortieren und Wege aufzeigen.“ Für Menschen, die sich im System oft allein gelassen fühlen, ist genau das ein entscheidender Unterschied.