Ein Leben mit Post-Covid

Damals studiert Schmidt noch aktiv Technischen Umweltschutz an der TU Berlin. Für ihren Abschluss fehlt ihr lediglich eine mündliche Prüfung und ihre Masterarbeit. Die Corona-Infektion, die sie am Ende ihres Auslandssemesters erleidet, verläuft für die dreifach Geimpfte zunächst glimpflich. Nach ihrer Rückkehr verschlechtert sich ihr Zustand jedoch schleichend. „Es begann so richtig nach einem Urlaub in Frankreich“, erzählt ihre Mutter Tanja Kowalski (Nachname von der Redaktion geändert). „Leonie konnte an den Wanderungen nicht teilnehmen und nach ihrer Rückkehr brach sie zusammen. Wir wussten zunächst nicht, was passiert war.“

Schmidt probiert verschiedene Therapie- und Behandlungsansätze aus. In der Charité wird sie von Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen untersucht, eine Cortisonbehandlung bleibt jedoch ohne Wirkung. Im April 2023 folgt in Rostock eine Immunadsorption, bei der das Blut aufwendig gereinigt wird. Die Reise dorthin stellt eine enorme Belastung dar – eine nachhaltige Besserung bleibt auch hier aus. „Wir waren vollständig auf uns gestellt“, erinnert sich Kowalski. „Alles, was geholfen hat, war das Ergebnis von Eigeninitiative, Freundschaftsdiensten und privaten Kontakten.“

Im Verlauf entwickelt sich aus Long-Covid eine schwere Post-Covid-Erkrankung mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Diese kann nach Virusinfekten auftreten und ist gekennzeichnet durch extreme Erschöpfung, kognitive Einschränkungen und eine stark reduzierte Belastbarkeit. Viele Betroffene können über Jahre nicht arbeiten, studieren oder sich selbst versorgen. Aktuell wird geschätzt, dass in Deutschland mehr als 1,5 Millionen Menschen mit Long-Covid oder ME/CFS leben, darunter 650 000 mit ME/CFS (Stand: Ende 2024).

Schmidt erlebt viele dieser Symptome selbst: Phasen kompletter Bettlägerigkeit in einem abgedunkelten Zimmer, Angst- und Panikzustände, Schlafstörungen, starke Schmerzen und Reizempfindlichkeit. Zeitweise ist sie nicht in der Lage, selbst zu essen oder zur Toilette zu gehen. „Am schwierigsten war die völlige Kontrolllosigkeit“, sagt sie. „Man stabilisiert sich und plötzlich kommt ein Crash. Ich wusste nicht, was in meinem Körper passiert. Das war extrem beängstigend.“

Die Pflege wird von der Familie gemeinsam mit Partner, Freunden und Mitbewohnenden organisiert. Rund um die Uhr ist jemand für sie da. „Ohne dieses Netzwerk hätten wir es nicht geschafft“, sagt Kowalski. Ein Pflegebett und der Einsatz eines Pflegedienstes bringen etwas Entlastung. Der Weg zum Pflegegrad wird zudem zur Belastung: Während die Familie in der schwersten Phase eine Höherstufung auf Pflegegrad 5 beantragt, empfiehlt der Medizinische Dienst eine Herabstufung auf 3. Der dabei stattfindende Hausbesuch wird als entwürdigend erlebt. Umso größer ist die Erleichterung, dass es am Ende bei Pflegegrad 4 bleibt.

An den VdK Berlin-Brandenburg wendet sich die Familie zunächst wegen rechtlicher Fragen. „Bei der Kostenübernahme für die Apherese hat uns der VdK beim Widerspruch unterstützt. Das war sehr viel Geld, das wir dank dieser Hilfe zurückbekommen haben. Wir haben nach diesem langen Prozess gar nicht mehr damit gerechnet“, sagte Schmidt. 

Auch im Verfahren zur Anerkennung der Schwerbehinderung begleitet der VdK die Familie. Zunächst wird die Erkrankung als „psychovegetatives Erschöpfungssyndrom“ abgetan. Erst nach Widerspruch und Klage wird nach drei Jahren ein Grad der Behinderung von 50 anerkannt – rückwirkend zum Antragseingang im März 2023. „Ein wichtiger Teilerfolg“, sagt Kowalski. Sozialrechtsreferent Thomas Kersting, der die Familie begleitet, ergänzt: „Wir sehen immer mehr solcher Fälle. Häufig wird versucht, den Grad der Behinderung zu niedrig anzusetzen oder Leistungen nicht anzuerkennen.“

Mit der Zeit gelingt es Schmidt, sich schrittweise zurück ins Leben zu kämpfen: kurze Spaziergänge, Telefonate, das Kochen einfacher Mahlzeiten. Sie nutzt einen Rollstuhl, besucht Physiotherapie und wagt erste soziale Kontakte. Eine zentrale Rolle spielen für sie mentale Techniken wie Meditation, Visualisierung und sogenanntes Braintraining (Gehirntraining). Dabei geht es vereinfacht darum, ein fehlreguliertes Nervensystem zu beruhigen. Der Körper sendet dauerhaft Alarmsignale, obwohl keine akute Gefahr besteht. Durch gezielte Übungen kann dieser Zustand nach und nach herunterreguliert werden.

Unterstützung erhält sie unter anderem durch Online-Angebote, etwa von spezialisierten Physiotherapeuten, sowie durch Atemtherapie. „Ich habe Techniken wie Journaling, Atemübungen und kleine körperliche Übungen gelernt und angewandt. Langsam konnte ich meine Grenzen erweitern. Es gab auch immer wieder Rückschläge“, berichtet Schmidt. Sie hat viele Methoden und Medikamente ausprobiert und weiß nun, was ihr hilft und was nicht. Für andere Betroffene können ganz andere Hilfen infrage kommen.

Wichtig sind für sie auch die Erfahrungen anderer Betroffener. Über Podcasts, soziale Medien und Selbsthilfeangebote findet sie Mut und neue Ansätze. Die Familie tritt Organisationen wie Fatigatio e. V. sowie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bei und vernetzt sich aktiv.

Heute geht es Schmidt etwas besser. Sie lebt wieder selbstständig mit ihrem Partner, kann kurze Strecken allein zurücklegen und ihren Alltag teilweise selbst gestalten. Dennoch bleibt sie vorsichtig: „Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören. Jeder Schritt wird bewusst gesetzt, ich plane Pausen ein und achte auf meine Belastungsgrenzen.“

Ihr Weg zeigt, wie komplex Long Covid und ME/CFS sind und wie entscheidend Unterstützung ist. „Wir haben ein starkes Netzwerk“, sagt Kowalski. „Da sind wir privilegiert.“ Ihr Appell lautet: „Es ist wichtig, dass wir Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit gehen, uns vernetzen und gegenseitig helfen. Wir müssen immer wieder unsere Forderungen an Politik, Medizin und Forschung stellen.“ Schmidt blickt nach vorn: „Ich bin dankbar, Wege gefunden zu haben, die mir helfen. Ich bin nicht gesund, aber ich habe ein Stück Kontrolle über mein Leben zurückgewonnen. Das gibt mir Hoffnung.“