Die Krankheit der vielen Gesichter

Ingo Bauer ist 57 Jahre alt und lebt seit 2016 mit der Diagnose Parkinson. Er erkrankte vergleichsweise früh. Heute möchte er über die Krankheit aufklären. Nicht, um selbst im Mittelpunkt zu stehen, sondern um sichtbar zu machen, wie tiefgreifend, vielseitig und belastend Parkinson sein kann und wie wenig die Menschen darüber wissen.

Vor der Erkrankung war Arbeit ein zentraler Bestandteil seines Lebens. Bauer arbeitete seit seiner Jugend als Lackierer, viele Jahre davon selbstständig. Zwölf Stunden am Tag zu arbeiten, körperlich anzupacken und Verantwortung zu übernehmen, das liebte er. Heute ist das nicht mehr möglich. Die körperliche Belastbarkeit fehlt, die Erschöpfung kommt unvorhersehbar. Wenn Bauer einen guten Tag hat und viel schafft, folgt oft ein schlechter Tag, an dem kaum etwas geht. Diese Unberechenbarkeit macht eine Rückkehr in den Beruf unmöglich. Stattdessen erhält er eine Erwerbsminderungsrente von rund 800 Euro im Monat, die kaum zum Leben reicht. Die Erkrankung brachte nicht nur gesundheitliche Einschränkungen mit sich, sondern auch deutliche soziale und finanzielle Folgen. Ein Schicksal, das viele Menschen mit Parkinson teilen, über das jedoch selten gesprochen wird.

Zur Behandlung von Parkinson werden häufig Medikamente eingesetzt, die in den Dopaminstoffwechsel eingreifen. Sie können Symptome lindern, haben aber auch gravierende Nebenwirkungen. Bei einem Teil der Betroffenen kommt es zu sogenannten Impulskontrollstörungen. Dazu zählen Spiel-, Kauf- oder Sexsucht.

Bei Bauer führte diese Nebenwirkung in eine existenzielle Krise. Ohne zu wissen, dass sein Verhalten eine bekannte Medikamentenfolge war, geriet er in eine Spielsucht, verlor sehr viel Geld und stürzte in die Armut. Die psychische Belastung war zu diesem Zeitpunkt enorm. Bauer entwickelte nicht nur Suizidgedanken, sondern unternahm auch einen Suizidversuch. Erst in der spezialisierten Parkinsonklinik in Beelitz wurde der Zusammenhang erkannt und die Medikation angepasst. Die Klinik, die unter der ärztlichen Leitung von Professor Doktor Georg Ebersbach steht, wurde für Bauer zu einem Wendepunkt. Er sagt, nur durch das Team dort lebe er heute noch.

Ein entscheidender Schritt war die Entscheidung für einen Gehirnschrittmacher. Bei der sogenannten Tiefen Hirnstimulation werden Elektroden in bestimmte Hirnareale eingesetzt, die elektrische Impulse abgeben und Parkinson-Symptome lindern können. Der Eingriff ist komplex und nicht für alle Betroffenen geeignet. Bauer wurde sorgfältig darauf vorbereitet und entschied sich bewusst für eine Wachoperation. Während der mehrstündigen Operation konnte er den Ärztinnen und Ärzten sofort Rückmeldung geben, als eine Seite seines Gesichts gelähmt war. Dadurch konnten sie die Komplikation frühzeitig erkennen und umgehend behandeln.

Der Gehirnschrittmacher heilte die Krankheit nicht. Aber er veränderte den Alltag spürbar. Das Zittern ging stark zurück. Bauer kann wieder unter Menschen gehen, sich bewegen, kurze Wege mit dem Auto oder Fahrrad zurücklegen. Vor allem gewann er ein Stück Kontrolle über seinen Körper zurück.

Eine wichtige Stütze in seinem Alltag ist seine Partnerin. Sie begleitet ihn durch Krisen und Arzttermine. Gemeinsam kümmern sie sich um Bauers 88-jährige Mutter, die ebenfalls an Parkinson erkrankt ist.

Gerade diese Erfahrungen haben Ingo Bauer dazu gebracht, offen über seine Erkrankung zu sprechen. Nicht aus Selbstdarstellung, sondern aus Verantwortung. Er engagiert sich in Selbsthilfegruppen, unterstützt andere Betroffene und ermutigt sie, sich Hilfe zu holen. Er weiß, wie groß die Scham ist und wie sehr Parkinson unterschätzt wird. Prominente Beispiele prägen oft ein Bild von einem langen, relativ selbstbestimmten Leben mit der Erkrankung, doch sie spiegeln nicht die Realität vieler Betroffener wider. Parkinson bedeutet oft Isolation, finanzielle Unsicherheit und das Gefühl, nicht mehr dazuzugehören.

Aus diesen Erfahrungen heraus sucht Bauer gezielt Unterstützung. Er ist Mitglied im VdK Berlin-Brandenburg und schätzt das Engagement des Verbands für soziale Gerechtigkeit sowie die Unterstützung von Menschen mit chronischen Erkrankungen. Aktuell nimmt er die Sozial- und Rechtsberatung des VdK in Anspruch, um sozialrechtliche Ansprüche geltend zu machen.

Ingo Bauer kämpft weiter. Nicht jeden Tag gleich stark, nicht ohne Rückschläge. Aber mit dem festen Wunsch, sichtbar zu machen, was Parkinson wirklich bedeutet. Für sich selbst, für andere Betroffene und für die Menschen, die ihnen nahestehen.